Enklere tilgang for pasienten, mer jobb for legen?

Pasientenes tilgang til sykehusjournalen

Vil leger og andre behandlere få mer å gjøre når pasienter har fått mye enklere tilgang til sin sykehusjournal? Mister legene sitt presise medisinske fagspråk fordi de må skrive slik at pasientene forstår?

Skjermbilde fra helsenorge.no
Når du har logget deg inn på helsenorge.no, skal du klikke på tjenesten «Pasientjournal» for å se dine dokumenter i sykehusjournalen.
(Dette innlegget er skrevet for og publisert i tidsskriftet til Norsk overlegeforening, februar 2016.)

Dette er blant mange spørsmål Helse Nord har fått når vi nå gir pasienter elektronisk tilgang til sin sykehusjournal. 10. desember i fjor gikk «Min pasientjournal» på lufta. Ved å logge inn på den nasjonale helseportalen helsenorge.no, er sykehusjournalen bare noen sekunder unna. Alle personer over 16 år og foreldre til barn under 12 år får elektronisk tilgang til sykehusjournalen.​

Enklere tilgang

Den store forskjellen fra før «Min pasientjournal», er at tilgangen har blitt så mye enklere. Rett til innsyn i pasientjournalen har alle hatt siden 2001. Men for å få innsyn i journalen, måtte pasienter skriftlig be om innsyn, og journalen ble kopiert på CD eller skrevet ut på papir og sendt til pasientens folkeregistrerte adresse (og det gjøres fortsatt for dem som ikke ønsker å ta i bruk den elektroniske tjenesten).

Helse Nord er først i Norge, men ikke i verden[1], med å forenkle tilgangen. Min pasientjournal er et samarbeid mellom oss, Helsedirektoratet, DIPS, Helse Nord IKT og helseforetakene i regionen. Helse Vest kommer snart etter. Dette gjør vi for å bidra til å nå det nasjonale målet om at pasienter skal ha mulighet til å være reelle samarbeidspartnere med helsetjenesten. Vi forventer økt pasientsikkerhet og en generell kvalitetsheving av tjenesten når pasienter selv har mulighet til å følge med på henvisningsstatus, behandling og oppfølging – uten at ansvaret gis til pasientene. Ansvaret har fortsatt helsetjenesten.​

Journalen er behandlers arbeidsverktøy

Helse Nords klare budskap til pasienter og behandlere er at journalen er behandlers arbeidsverktøy. Helsepersonell har vært sentrale i utviklingen av tjenesten som er bestilt av styret til Helse Nord. Prosjektet har hatt jevnlige møter med tillitsvalgte som også er representert i styringsgruppa. I disse møtene har spørsmålet kommet opp: «Vil journalen slik vi kjenner den i dag, forsvinne?»

Noen er bekymret for at journalen vil bli mindre av et arbeidsverktøy og mer en oppsummering til pasienten. Noen frykter at dette vil føre til merarbeid fordi bekymringer ikke vil bli skrevet i journalen for ikke å uroe pasient eller pårørende, slik at behandler må kommunisere dette til kolleger på annet vis gjennom uformelle notater (skyggejournal eller telefon).

Andre behandlere derimot, er uforstående til hele problemstillingen: «Vi har lært at vi skal skrive journalen som om pasienten leser over skulderen på oss – så dette er ikke noe nytt.» Vårt inntrykk er at mange behandlere er bevisst på dette i dag, og formulerer seg mer presist og beskrivende. En lege fortalte at hun nå viser til og limer inn lovtekst om behandlers plikt til å melde barnevernet, slik at foreldre kanskje lettere kan forstå hvorfor hun gjør dette. Hun kommer en potensiell konflikt i forkant.

Vi ønsker ikke at journalen skal bli utvannet eller ufullstendig fordi pasienter får elektronisk tilgang, og vi forsøker å nå ut med informasjon til helsepersonell om dette[2]. Skyggejournal er som kjent ulovlig.

Presist, godt språk

Vi mener at språket i journalen bør være så presist og godt som mulig. Det er helsepersonell som må vurdere kvaliteten. Vi håper at denne tjenesten vil føre til bedre kommunikasjon mellom behandler og pasient, at behandler tar opp bekymringer med pasienten og ikke kun diskuterer dette med kolleger. Dette er også den rådende holdning: «Ingen ting om meg, uten meg.» Det viktigste er ikke norsk, latin eller engelsk, men at vi forstår hverandre, og kan spørre dersom noe er uklart. Internasjonale og egne erfaringer peker på akkurat dette: Pasienter forventer ikke å forstå alt som står skrevet i journalen. De fleste ønsker ikke en «pasientversjon» av journalen, men originalen. Det viktigste er tilgjengelighet: til journalen og til medisinsk oppslagsverk. Dette fant vi også i brukerundersøkelsen vi gjorde i pilotprosjektet: 94 % syntes tjenesten var bra. De fleste (91 %) forstod det meste av det de leste mens halvparten (51 %) rapporterte at det var enkelte ord de ikke forstod.[3] De fleste pasienter blir etter hvert godt kjent med sine sykdommer og kjenner terminologien. Mange har også en venn eller et familiemedlem som de kan spørre. I prosjektet har vi informert pasienter om dette:​

​Jeg forstår ikke det som står skrevet i min journal. Hvem kan hjelpe meg?

Du må være forbered på at språket i pasientjournalen er et presist medisinsk fagspråk, som kan være vanskelig å forstå. Det ligger en medisinsk ordbok i «Min pasientjournal», som forklarer medisinske faguttrykk. Ordboka vil være til hjelp, men i noen tilfeller ikke tilstrekkelig. Hvis du trenger ytterligere hjelp til å forstå hva som står i et journaldokument, kan du ta kontakt med din behandler eller sykehuset. Du har krav på å få forklart det du ikke forstår.
 

Når dette er sagt, er det likevel ingen skam å skrive godt norsk (og latin). Vi håper at denne typen tjenester vil gjøre kvaliteten på norske journaler enda bedre og mer presise. Kanskje kan journalen i fremtiden bli en tilleggsmulighet til å informere pasienter og pårørende?

___________________________________________________

 
[1] Blant annet i Sverige, USA og Estland finnes liknende tjenester.



____________________________________________________​