R-FAAT: Fagnettverk autisme, ADHD og Tourettes syndrom

Utredningen ble overlevert Helse- og omsorgsdepartementet 6. februar 2020.

Det vil bli gitt en innføring i; årsaker, forekomst, kjennetegn, klassifikasjon, komorbiditet, utviklingsforløp, alvorlighetsgrad av kjernesymptomene og assosierte vansker, samt i utredning og diagnostikk. Emnet gir også kjennskap til tilrettelegging- og behandlingsmuligheter for mennesker med autismespekterforstyrrelser.

Verdens Helseorganisasjon (WHO) har sluppet en ny versjon av International Classification of Disease (ICD), slik at medlemslandene kan forberede seg på å benytte den.
Det er opp til hvert enkelt medlemsland å ta den nye versjonen i bruk.

Forbedringer i versjon 11:
• Forbedret brukervennlighet - mer kliniske detaljer med mindre opplæring
• Oppdatert vitenskapelig innhold
• Gjør det mulig å kode alle kliniske detaljer
• Er gjort klar for integrasjon i andre digitale verktøy (maskinlesbart)
• Lenket til andre relevante klassifikasjonssystemer og terminologier
• Full flerspråklig støtte (translations and outputs)

Foreløpig er den ikke oversatt til norsk.

De kapitlene som kan være spesielt nyttige for folk som arbeider innenfor psykisk helse-området, er:

• Kapittel 06: Mental, behavioural or neurodevelopmental disorders
• Kapittel 07: Sleep-wake disorders
• Kapittel 08: Diseases of the nervous system
• Kapittel 17: Conditions related to sexual health

Utvalget er en oppfølging av et vedtak i Stortinget. Utvalget skal gjennomgå og vurdere dagens situasjon for personer med en autismeforstyrrelse eller en beslektet diagnose. Utvalget skal foreslå hvordan man kan forbedre tjenestene til denne gruppen gjennom hele livet.

- Det er 30 år siden autismefeltet ble utredet sist. Vi har derfor behov for en gjennomgang som både fanger opp den faglige utviklingen, pasientenes behov og pårørendes situasjon, sier helseminister Bent Høie.

Vi ønsker å lage trygge grupper, hvor personer som har fått en autisme-diagnose kan:

- møte andre i samme situasjon
- lære om diagnosen
- øve på sosiale ferdigheter
- ta opp tema som er vanskelig.

Tilbudet er beregnet på personer som har akseptert sin diagnose, og som ønsker å komme i kontakt med andre med samme diagnose. I samtalegruppen kan man få råd og tips og snakke om hvordan det er å leve med diagnosen.

Personal fra Habiliteringsavdelingen for voksne vil være tilstede for å lede gruppen.

Størrelsen på gruppen vil være 5-8 personer. Møtene planlegges primært holdt i Tromsø på dagtid. Det er mulig å gjøre noen justeringer i forhold til dette, avhengig av geografisk spredning på gruppemedlemmene. Møtefrekvensen vil være ca to ganger pr mnd a 60 – 90 minutter.

For ønsket deltakelse i samtalegruppen sendes det en henvisning til Habiliteringsavdelingen, enten fra fastlegen eller spesialisthelsetjenesten. Før tilbudet om samtalegruppe blir gitt, foretas det en kartleggende samtale.

Siden rapporten kom ut første gang har enkelte medisinske begrep blitt endret, det har skjedd noen lovendringer og det var behov for en oppdatert utgave.

Høsten 2016 kom det også en ny kunnskapsbasert retningslinje for utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering av pasienter med epilepsi. Retningslinjen finnes på nettsiden www.epilepsibehandling.no

I noen av kapitlene er det gjort små endringer mens det i andre har vært nødvendig å gjøre større endringer. Psykologspesialist, PhD Ylva Østby har skrevet et tilleggskapittel: «Generelt om kognitive vansker ved epilepsi og autisme.»

«Det er nesten umulig å vite hva man vil,
når man står utenfor arbeidslivet og aldri har vært i arbeidslivet. Det er som å svare på hvilken mat man liker best
av alt det man aldri har smakt på.»
(Mann, 37 år)

Dette sitatet er ett av flere sitater som er tatt med i dagens versjon av heftet som første gang ble utgitt i 2010. I denne utgaven er det i tillegg mer informasjon om aktuelle hjelpemidler og oppdatert informasjon om tiltaksordningene til NAV.

Ulike fagmiljøer har i samarbeid bidratt til utarbeidelsen av en kunnskapsbasert fagprosedyre for Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI):

•Regionalt fagnettverk for autisme, ADHD og Tourettes syndrom i Helse Nord
•Regional Kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, Helse Sør-Øst
•Glenne regionale senter for autisme, kompetansetjenester i Helse Sør-Øst
•Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Vest
•Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Midt

Fagprosedyren har som formål å bidra til at spesialisthelsetjenestenes tilbud om EIBI blir av samme gode kvalitet uavhengig av hvor i landet barn med autismespekterforstyrrelser bor.

Representanter fra de regionale fagnettverkene for tidlig og intensiv atferdsanalytisk behandling for barn med autisme og Autismeforeningen i Norge har utarbeidet fagprosedyren i tråd med prinsippene for utarbeidelse av fagprosedyrer gitt av Helsebiblioteket.