Fra flypilotdrøm til pilot for 25 000 ungdommer

– Jeg har hatt nyresykdom omtrent hele livet. Første gang jeg fikk ny nyre var jeg tre år gammel. Jeg fikk først mamma sin nyre, den varte i syv år. Deretter fikk jeg pappas nyre og den varte like lenge, forteller Nikolai som i dag lever godt med sin nyresykdom.

Sommeren før siste året på videregående ble han veldig syk og måtte i dialysebehandling. Det tok både tid og energi. Han kunne ikke fortsette på med vanlig skolegang. En av konsekvensene var at drømmen om å bli pilot brast. En drøm han hadde hatt siden han var barn.

Et møte som forandret livet

– Å delta i pasient og brukerorganisasjoner ble en mulighet for meg til å gjøre noe nyttig. Mitt første med LNT, Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, ble et møte som forandret livet mitt. Det ga utrolig mye å treffe noen med samme utfordringer som meg, forklarer Haugen. Jeg erfarte hvor viktig det var å treffe folk i samme situasjon, samt det å kunne lære av hverandres erfaringer og hjelpe hverandre og bruke stemmen sammen, fant jeg kjapt ut var viktig. 

Etter 6 år i dialyse fikk han en tredje nyre fra en avdød, som hadde sagt ja til å være organdonor. Senere førte engasjementet hans i pasient- og brukerorganisasjoner blant annet til at han i dag har en deltidsstilling på Universitetssykehuset Nord-Norge. Der jobber han som erfaringskonsulent innen klinisk forskning. Han er også med i paraplyorganisasjonen Unge funksjonshemmede. Unge funksjonshemmede har 38 medlemsorganisasjoner og representerer til sammen 25 000 personer.

En viktig stemme i RBU

De siste fire årene har Nikolai Raabye Haugen har vært en av de ti medlemmene i Regionalt brukerutvalg (RBU) i Helse Nord. Brukerutvalget sin viktigste oppgave er å sikre at pasienter og pårørendes stemmer blir hørt.

– Her kan vi påvirke og bruke egne erfaringer som pasient i arbeidet. RBU har bruk for min kunnskap og erfaringer fra ungdomsrådet, samt pasient- og brukerorganisasjonslivet. Det har effekt når man snakker både med rådgivere og administrerende direktør i Helse Nord. Det er veldig motiverende å se at det har reell betydning, forklarer Nikolai Raabye Haugen.

Eneste ungdomsrepresentant

Som eneste ungdomsrepresentanten i regionale brukerutvalg i hele Norge, vet han hvor viktig det er å sette fokus på ungdommen, hvordan de har det og hva de trenger.

– Min oppgave er å ha kontakt med ungdommene i ungdomsrådene i Helse Nord, dra inn våre perspektiv og så skader det ikke at jeg drar ned snittalderen i RBU, sier Nikolai smilende.

– Jeg synes det er på tide at de andre regionale brukerutvalgene får på plass ungdomsrepresentanter i sine utvalg.

Nikolai oppfordrer flere jevnaldrende til å engasjere seg i pasient- og brukerorganisasjoner, samt ungdomsråd. Da han ser at det kan være utfordringer med rekruttering av dyktige ungdommer i regionen.​ 

–​ De erfaringene, og kunnskapen ungdommene i regionen besitter er viktig. Man må huske at kompetanse har ingen alder. All erfaring er nyttig, både gode og dårlige. Sammen kan man bruke stemmen til å oppnå det ungdommene synes er viktig, sier Raabye Haugen.

– Det er viktig at vi får frem synspunkter basert både på alder og erfaringer. Vi kan komme med innspill på de områdene som gjelder for nettopp oss. Det gjelder å finne ut av hvor man kan ha reell påvirkning. Det skal være lavterskel å delta. Jeg føler at det er et godt samhold i RBU, vi jobber for samme sak og gjør Helse Nord gode. Det er rett og slett et godt system for brukermedvirkning, understreker Haugen.

Endring og omstilling i Helse Nord og brukermedvirkning

Veldig mange har fått med seg tilstanden til Helse Nord og sykehusene i Nord-Norge i det siste. Mangel på fagfolk, økonomisk overforbruk og påbegynte diskusjoner om hvilke sykehus som skal ha hvilke funksjoner, er bare noe av tematikken. Spørsmålene om hvordan vi skal strukturere fremtidens spesialisthelsetjeneste i landsdelen berører og engasjerer både innbyggere, pasienter, pårørende og våre egne ansatte. Og ikke minst medlemmene i RBU som har hatt saken på sitt bord i mange omganger.

– Jeg opplever arbeidet med endring og omstilling i Helse Nord som tillitsbasert og faktabasert. Vi i RBU får sagt våre stemmer om prosessen og er en del av laget i arbeidet, understreker Haugen. Det viktigste for RBU og oss som brukere er å få den beste behandlingen. Det er derfor også minst like viktig å la ungdommen bli hørt: Det er tross alt ungdommene som skal vokse opp, og leve et godt liv med omstruktureringene som skjer i fremtiden.

Nikolai håper at om det er pasient-, brukere, pårørende og/eller ikke minst ungdommer som har synspunkt på endring og omstilling i Helse Nord så må de gjerne ta kontakt med sin pasient- og brukerorganisasjon, brukerutvalg eller ungdomsrådene i sitt helseforetak. På den måten kan de ta saken videre til det regionale brukerutvalget i Helse Nord.

Onsdag 29. mars var styresak med forslag til hvordan arbeidet med å vurdere endringer i funksjons- og oppgavedeling skal fortsette fremover.

– Det er skremmende med endringer, men det må til. Jeg håper og tror at det blir til det bedre og det er bra man tar tak. Vi i Regionalt brukerutvalg blir sett og ivaretatt i denne prosessen. Vi er, og skal bli brukt som talerør for pasient- og brukerne i Nord-Norge opp mot styret i Helse Nord RHF. Det er bra at vi har adm. direktør på hvert møte i RBU for å orientere om prosessen, samt at vi har vår RBU-leder Knut-Georg Hartviksen som vår representant i styret til Helse Nord.

Haugen opplever Regionalt brukerutvalg som mer drastiske og kreative i tenkemåten enn de fleste andre. Test ut endringer og se om det fungerer er deres holdning.

– Helse Nord har gjort en god jobb så langt litt fordi vi i RBU blir ivaretatt og inkludert i prosessen. Vi sørger for at Helse Nord fortsetter å ha en dialog med pasient- og brukerorganisasjoner. Og muligens i det fremtidige løp ha kommunikasjon med ungdomsrådene i den kommunale sektoren. Vi må bli hørt og det gjelder også de som er utenfor organisasjonene. Det å faktisk møte og snakke med brukerne av tjenestene, nettopp befolkningen, er svært nyttig, ser Haugen.

Helgeland trenger et ungdomsråd

I tillegg til det regionale RBU har alle helseforetakene i Helse Nord egne brukerutvalg og tre har også ungdomsråd.  Nikolai Raabye Haugen benytter dermed anledningen til å minne på at Helgeland også trenger et ungdomsråd, og at dette er et krav. De har en koordinator, men mangler selve rådet. Dette skal Haugen følge med på å pushe videre. ​

– Prioritet nummer en i mange ungdomsråd er overgangen fra barn til voksen. Fra 17-18 år er for mange en brå overgang og det trengs det å gjøres noe. Vi må fortsette jobben her fordi det kan ta lang tid før noe skjer, og jeg vil be avdelingslederne for «voksenmedisin» også engasjere seg da man kun ser engasjement fra barneorienterte avdelinger, dessverre.  Her har ungdomsrådene ved sykehusene i Helse Nord i felleskap utarbeidet syv prinsipper for å hjelpe med denne overgangen. Blant annet er det også viktig at behandlerne må se hele mennesket med skole og fritid, og ikke bare diagnosen, sier Haugen.​​​​