Eva
Stensland var i 10 år leder for Nasjonalt servicemiljø og hun kjenner derfor
fagmiljøene og innholdet i kvalitetsregistrene godt. Denne kjennskapen har også
kommet til nytte nå som hun i snart ett år har hatt stillingen som fag- og
forskningssjef i SKDE.
For de
medisinske kvalitetsregistrene gir unike muligheter til å forske på
behandlingskvalitet i helsetjenesten, og det er det mange som etter hvert har
fått med seg.
Gullgruva i helsetjenesten
Tall fra
de medisinske kvalitetsregistrenes årsrapporter viser at det i 2021 var totalt
409 datautleveringer til forskning, styringsformål og
kvalitetsforbedringstiltak, en økning på 66 fra året før.
I 2021
ble det dessuten publisert 321 vitenskapelige artikler basert på data fra
medisinske kvalitetsregistre, mot 286 året før og 255 i 2019.
Denne
økningen i både datautleveringer og vitenskapelige artikler tror Eva Stensland
blant annet kommer av at stadig flere er blitt kjent med at det finnes slike
registre og hvilket potensial innholdet har.
—
Medisinske kvalitetsregistre ble for noen år siden omtalt i en svensk rapport
som “gullgruva” i deres helsetjeneste, og det er en rikdom flere i Norge har
fått øynene opp for. Det har også vært viktig å støtte opp om og
tilgjengeliggjøre disse dataene til flere.
Kan gå i dybden
De
medisinske kvalitetsregistrene inneholder detaljert kunnskap om utredning og
behandling av pasienter. Fordelen med bruk av disse registrene i forskning er
derfor at helseforskere kan gå i dybden på å beskrive kvaliteten i
helsetilbudet, for eksempel om kvaliteten varierer geografisk.
— Vi kan
også finne ut om helsetjenesten følger de retningslinjene som finnes for
behandling, og vi kan sammenligne behandlingsmetoder. Er det noen av metodene
som gir bedre eller dårligere effekt enn de andre? Ikke minst kan vi gå i
dybden når det gjelder hva pasientene selv rapporterer. Gjennom
pasientrapporterte data (PROM) kan vi undersøke effekten av behandlingen og om
eventuelle komplikasjoner og bivirkninger de ulike pasientgruppene melder om. I
det hele og det store gir forskning oss større innsikt i årsakene og
konsekvensene av variasjon i kvalitet, forteller Eva Stensland.
Dersom
forskere kobler kvalitetsregisterdata med de store pasientregistrene Norsk
pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og Statistisk
sentralbyrå (SSB), gir dette enda større muligheter til å finne ut om
helsevesenet i Norge gir et likeverdig helsetilbud. Eller om for eksempel
sosioøkonomiske forhold og geografi spiller inn. I juni 2022 ble det avlagt en doktorgrad av Frank Olsen i SKDE som tok for seg om pasientenes bosted, inntekt
og utdanning hadde noe å si for behandlingen barn, kreftpasienter og
hjerteflimmerpasienter fikk i spesialisthelsetjenesten.

Eva Stensland (til høyre) i samtale med ph.d.-stipendiat Elin M. Gustavsen i SKDE. Foto: Ørjan Marakatt Bertelsen
Flere forskningsprosjekter i SKDE
I SKDE
har registerdata blitt benyttet til både analyse og forskning. Analyseseksjonen
lagde helseatlas for kvalitet som ble publisert i 2021 hvor data fra ulike
kvalitetsregistre ble brukt.
— I november 2022 ble det avlagt en doktorgrad av Cato Kjærvik hvor data fra Hoftebruddregisteret ble benyttet. Arbeidet ga mye god informasjon som er
viktige både for helsepersonell og pasienter. Blant annet om hvilke faktorer
som er viktig for pasientenes prognose etter et hoftebrudd, sier
Stensland.
For
tiden jobber forskningsseksjonen med flere prosjekter, blant annet to innen
kreft. Ett om hvilke utredninger og tiltak som settes inn mot slutten av livet
og ett på behandlingsvalg hos eldre pasienter. Et annet prosjekt omhandler
hvilken betydning elementer ved akuttbehandling ved hjerteinfarkt har for
prognosen videre for pasienter.
— I
tillegg jobber vi med leddprotesedata. Vi ser på hvor pasientene bor og hvor de
blir behandlet. Flere pasienter blir behandlet utenfor sitt boområde, og vi
lurer på hva som er årsakene til at de behandles utenfor sitt
behandlingsområde. Her intervjuer vi også pasienter.
Tett samarbeid med registrene
Eva
Stensland mener at den tette kontakten mellom kvalitetsregistrene og SKDE sin
forskningsseksjon er verdifull og gir mange muligheter.
— Et
tett samarbeid med de ansatte i registrene er viktig fordi de kjenner fagfeltet
og innholdet i registrene. De kan også peke på klinisk relevante
problemstillinger, og kan komme til nytte for pasientene. Denne kunnskapen er
til hjelp for oss slik at vi produserer klinisk pasientnær forskning. Det vil
si forskning som er til nytte for helsepersonell slik at de kan gi pasientene
enda bedre behandling, forteller Stensland.
Hun
mener at også flere andre forskningsmiljøer kunne ha stor nytte av å bruke
kvalitetsregisterdata i forskning, for eksempel i akademia.
— At
flere forsker på dette kan gjøre at vi ser på litt ulike ting og finner flere
svar. Først og fremst er det nok mye å hente for de kliniske fagmiljøene.
Fordeler med registerstudier
Data eksisterer allerede
God representativitet for den aktuelle pasientgruppen
Gjør det mulig å følge pasient og behandlingskvalitet i tid
Gjør det mulig med R-RCT studier (randomiserte, kontrollerte studier)