Snakk med barna om sykdom i familien

Hvert år opplever mange tusen barn alvorlig sykdom i nær familie. En mamma kan få en psykisk lidelse. En pappa kan få kreft. Eller et søsken kan bli utsatt for en ulykke.

Tall fra 2015 viste at det innenfor spesialisthelsetjenesten var rundt 230 000 pasienter som hadde barn under 18 år. Rundt 200 000 av disse var innenfor somatikken (fysisk helse). Resten fikk hjelp innen psykisk helsevern eller rusbehandling. 

En stor norsk studie fra 2015 (mulitisenterstudien - se faktaboks under) viser at barn og ungdom ofte kan få psykiske og emosjonelle problemer som følge av sykdom i nær familie. Den samme studien viser at åpenhet kan bidra til å forebygge slike problemer.

VIL SPRE KUNNSKAP: – Målet er å spre kunnskap om dette temaet blant helsepersonell,  foreldre og foresatte, skole, barnehage, helsesøstertjenesten og andre omsorgspersoner rundt barna, sier Janne Hessen, barn som pårørende-koordinator i UNN. 

Lovfestet rett til hjelp

I 2010 fikk norske barn og ungdommer under 18 år en lovfestet rett til hjelp hos helsetjenesten dersom foreldre eller foresatte ble alvorlig syke. Stortinget vedtok i 2017 at loven også skulle gjelde dersom søsken ble syke.

– Siden loven ble innført for snart ti år siden har det blitt stadig større fokus på dette området. I dag vet vi enda mer om hvilke risikoer som er forbundet med barn som opplever sykdom i nær familie. Og det blir stadig mer fokus på barn som pårørende, både blant helsepersonell og i samfunnet for øvrig. Men vi er fremdeles ikke i mål, sier Janne Hessen ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).

Hun er en av fire Barn som pårørende-koordinatorer i Helse Nord. Hver av dem leder et nettverk bestående av koordinatorer ved hver klinikk, og barneansvarlige ved alle avdelingene på sykehusene. 

– Målet er å spre kunnskap om dette temaet blant helsepersonell,  foreldre og foresatte, skole, barnehage, helsesøstertjenesten og andre omsorgspersoner rundt barna, forteller Hessen.

Åpenhet er viktig fordi barn og ungdom ofte går rundt og lager seg forestillinger som er verre enn virkeligheten.– Snakk med barna og ungdommene!

Et av de viktigste budskapene Hessen og de andre Barn som pårørende-koordinatorene har, enten det er til omsorgspersoner eller helsepersonell, er å snakke med barna og ungdommene.  

– Første bud er åpenhet! Åpenhet er viktig fordi barn og ungdom ofte går rundt og lager seg forestillinger som er verre enn virkeligheten. Noen tror for eksempel at det er deres feil at foreldre eller søsken har blitt syke, forteller Hessen.

Åpenhet betyr ikke å dele alt. Men å dele det som er viktig for barna og ungdommene.

– De har behov for tilstrekkelig informasjon til å forstå foreldrene eller søsknenes sykdom og konsekvensene av den, forklarer Hessen.

Får med seg mer enn vi tror

Også Anne-Marit Danielsen, Barn som pårørende-koordinator i Helgelandssykehuset, mener åpenhet er viktig i møte med disse barna og ungdommene. 

– Barn får ofte med seg mer enn det vi voksne tror, selv om vi prøver å skjerme dem fra noe vi tror de ikke har godt av eller noe vi ikke ønsker barn skal vite, sier Danielsen og legger til:

– Husk at det er sjelden at barna spør på eget initiativ. Derfor er det så viktig at vi voksne tar ansvar for å snakke med dem.

TA ANSVAR FOR ÅPENHETEN:

– Barn får ofte med seg mer enn det vi voksne tror, selv om vi prøver å skjerme dem fra noe vi tror de ikke har godt av eller noe vi ikke ønsker barn skal vite, sier Anne-Marit Danielsen, barn som pårørende-koordinator ved Helgelandssykehuset. 

Reagerer ulikt

Barn som opplever sykdom i nær familie kan oppleve at hverdagsrutiner endrer seg rundt måltider, skole og fritidaktiviterer. 

Det kan være måten voksne og barn i familien oppfører seg. At noen i familien er lei seg, bekymret eller har det vondt. Rett og slett at stemningen i hjemmet endrer seg. 

– Barn og ungdommer reagerer på ulike måter når de opplever sykdom eller avhengighet i egen familie. Noen er nysgjerrige og aktive, mens andre er rolige og stille. Andre søker seg bort fra det som skjer. Alle er vanlige reaksjoner og måter å være på, understreker Danielsen.

Slik kan du snakke med barna

– Hvordan snakker man så med barna og ungdommene som opplever sykdom i nær familie?

– Barn og unge ønsker vanligvis å snakke om det som skjer med noen de kjenner og er trygge på. De fleste ønsker også å få delta i beslutninger som angår dem, enten det gjelder aktiviteter, planlegging av hverdagslivet eller valg av oppfølging. Det betyr at dere som familie ofte er de nærmeste til å oppdage hvordan barna har det og bidra med det barna trenger, sier Janne Hessen.

Hennes erfaring er at mange opplever det som vanskelig å snakke med barna om dette. Noen blir redde for å gjøre feil. De blir redde for å gjøre en allerede vond situasjon enda verre. 

Snakk med helsepersonellet på sykehuset og be om hjelp. Vi har plikt til å hjelpe familier i disse situasjonene.

Spør om hjelp på sykehuset

Heldigvis finnes det hjelp å få. Ved alle sykehusene i Helse Nord finnes det egne kontaktpersoner, barneansvarlige som har et eget fokus på barn som pårørende.

I tillegg har alle leger, sykepleiere, psykologer og annet helsepersonell en lovfestet plikt til å bidra til at barn og ungdommer som er pårørende blir godt ivaretatt.  

– Det første helsepersonell skal gjøre er å sjekke om pasienten har barn. Dersom pasienten er et barn selv, skal det avklares om barnet har søsken, forklarer Anne-Marit Danielsen. 

Det er viktig å kartlegge omsorgssituasjonen rundt det enkelte barnet. Hvordan barn reagerer på sykdom hos nær familie avhenger veldig av situasjonen rundt barnet. Har det andre omsorgspersoner å støtte seg på? Hvordan er nettverket?

Det viktigste vi gjør er å snakke med foreldrene eller de foresatte om hvordan barna har det og gi dem støtte til å snakke med barna selv.

Dette kan sykehuset gjøre

Sykehuset skal først og fremst sørge for at barna får informasjon og nødvendig oppfølging.

– Det viktigste vi gjør er å snakke med foreldrene eller de foresatte om hvordan barna har det og gi dem støtte til å snakke med barna selv. Noen ganger er det behov for invitere barna til sykehuset for informasjon og støtte. Da kan helsepersonell også snakke med barna. Dette blir vi enige om i samråd med foreldrene, sier Hessen.

Hun understreker at sykehuset også har en viktig rolle i forhold til å styrke nettverket der barna er til daglig, i barnehagen og på skolen.

–  Barna er tross alt ikke mye på sykehuset. De er i barnehagen og på skolen. Når vi gjennomfører samtalen med foreldrene og det er behov kan vi være behjelpelige og tilby oss å ta kontakt med for eksempel helsesøster eller lærere. De er viktige i forhold til å støtte barna i det daglige, understreker Hessen. 

Det vi vet er at barn tåler det meste bare de har omsorgsfulle voksne rundt seg.

Skal bli enda bedre

Janne Hessen, Anne-Marit Danielsen og de andre Barn som pårørende-koordinatorene har som mål at sykehusene i Helse Nord skal bli enda bedre til å ivareta barna. 

– Heldigvis går det bra med de aller fleste barna som opplever alvorlig sykdom i nær familie. Det vi vet er at barn tåler det meste bare de har omsorgsfulle voksne rundt seg. Voksne som tør å være åpne,  poengterer Hessen og Danielsen.