Hvem skal smøre skiene neste vinter?
– Nylig mottok jeg et brev fra en ung jente som mest sannsynlig snart skal miste faren sin. Hun minnet meg på det store ansvaret vi alle har for å ta vare på barn og ungdom som er pårørende, skriver Lars Vorland i denne ukens fredagsbrev.
Publisert 02.12.2016
Sist oppdatert 15.03.2017
«Sykdommen ble en del av familien for ganske nøyaktig ett år siden. Siden har alt vært usikkert. At en av dine nærmeste får en alvorlig sykdomsdiagnose er en absurd følelse. Det setter i gang en tankestrøm man ikke har vært borti før. Det skaper mange spørsmål. Det er store spørsmål, og det er små spørsmål. Hvordan skal jeg en gang fortelle barna mine hvem min far var? Og hvem skal lære meg politikk? Hvem skal smøre skiene neste vinter?»
Slik åpnet brevet. Den unge jenta har en far som er uhelbredelig kreftsyk. I brevet beskriver hun en situasjon det er umulig å sette seg helt inn i og som jeg skulle ønske at ingen måtte oppleve. Men slik er det dessverre ikke.
Derfor velger vi også å publisere brevet, etter hennes og farens eget ønske, som en stemme for mange av de barn og unge som er pårørende ved alvorlig sykdom.
Hvert år opplever barn og unge at mor eller far blir alvorlig syke eller dør. Det kan være både fysisk sykdom, psykisk sykdom, rusmisbruk eller skade. Hvordan de reagerer på dette varierer stort. Både barnas alder og sykdommens varighet og alvorlighetsgrad spiller inn.
Men én ting har disse barna og ungdommene felles: De har en lovpålagt rett til oppfølging fra spesialisthelsetjenesten. Og vi som helsepersonell har en plikt til å gi dem det.
Redde og alene
Et annet fellestrekk er behovet for informasjon. Mange forteller om å være redde og alene. Redselen handler ofte om ikke å vite, noe den unge jenta så godt setter ord på i brevet.
«Jeg skyndte meg på rommet og googlet navnet før jeg glemte det. Og ja, jeg vet at å google sykdommer er det dummeste man gjør, for uansett hva det gjelder, forteller internett alltid om «worst case scenarios». Akkurat idet teksten dukket opp på skjermen, klikket jeg meg ut. Hva positivt vil det gjøre for meg? Ingenting. Og jeg tror at å fjerne meg fra den nettsiden gjorde meg en stor tjeneste. Navnet på sykdommen glemte jeg med én gang».
Hun beskriver en situasjon mange opplever. Både god, dårlig og direkte feil informasjon om sykdommer, behandlinger og prognoser er bare et tastetrykk unna.
Aldri har det vært viktigere at helsepersonell blir det viktigste punktet for god og riktig informasjon. På den måten kan vi bidra til å hjelpe og trygge pasientens barn i en sårbar situasjon.
Et lovpålagt ansvar
Helsepersonell har ifølge helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten et særskilt ansvar for barna til pasientene vi behandler. Helsepersonell skal avklare om pasienten har barn, kartlegge barns behov for informasjon og oppfølging, og iverksette tiltak som er nødvendig.
Tiltak kan for eksempel være:
- Tidlig inkludering og god, konkret informasjon tilpasset alder og utviklingsnivå
- Informasjon om normale reaksjoner
- Rom for bearbeidelse av følelser og reaksjoner
- Støtte og oppmuntring til å opprettholde daglige rutiner og faste aktiviteter
- Kartlegging av familiens nettverk
- Vurdering av behov for informasjon til barnehage, skole og/eller andre viktige personer/grupper i lokalmiljøet
- Vurdering av behov for hjelp fra andre ressurspersoner/samarbeidspartnere, enten for personlig veiledning eller som koordinator/kontaktperson
Jeg ønsker å avslutte denne ukens fredagsbrev med noen ord fra brevet til jenta:
«Det er ikke lett å skulle snakke med venner eller andre kjente om hvordan man har det, når de ikke vet hvordan de skal svare.»
Kanskje behandler du en alvorlig syk pasient med barn på din neste vakt?
Med ønske om alt godt
Lars Vorland
Administrerende direktør i Helse Nord RHF
Les mer om barn som pårørende