Ved NORHIV blir godkjenningen møtt med glede:
— Det at NORHIV har fått nasjonal status betyr at vi endelig har
fått det formelle i orden når det gjelder å samle inn data på tvers av
helseforetak, og ikke bare lokalt på OUS. Det betyr også at vi utpå våren
2022 får midler til drift, noe vi aldri har hatt før, forteller leder av
registeret, Bente Magny Bergersen. Hun er seksjonsoverlege ved
Infeksjonsmedisinsk poliklinikk ved Oslo universitetssykehus Ullevål
(OUS).
Hovedformålet med registeret er å bidra til at hivpasienter i
Norge får bedre behandling og oppfølging. Det skal blant annet gjøres
ved å
registrere, kvalitetssikre
og prosessere data
bidra til økt kunnskap
om hiv/aids
overvåke og bedre kvaliteten
på behandlingen
fremme flere typer forskning
knyttet til hiv
Uten
behandling er hiv-infeksjon en dødelig sykdom, men bedre
behandlingsmuligheter de siste årene redusert dødeligheten betydelig.
Det er derfor en økende populasjon av pasienter i Norge, opplyser registeret i
sin godkjenningssøknad til Helsedirektoratet.
NORHIV
fikk første gang nasjonal status i 2014, men mistet den i 2019 på grunn av
manglende konsesjon hos Datatilsynet og manglende årsrapport for
2016. Helsedirektoratet mener imidlertid at NORHIV nå oppfyller kravene
for å få en slik status.
Registeret
er lagt til OUS HF og infeksjonsmedisinsk avdeling der. Helse Sør-Øst RHF påtar
seg ansvar for finansiering av drift. Registeret er samtykkebasert, og har
også to brukerrepresentanter. Det er også igangsatt et nasjonalt prosjekt
for å sørge for automatisert datafangst til NORHIV.