Tre nye registre med nasjonal status

Registrene skal sørge for at pasienter med ALS, alvorlige primære hodepiner og barn med hørselstap skal få faglig tilfredsstillende og likeverdig behandling uansett bosted og sosial status.

Godkjenningsstempel
Illustrasjon: Randi Solhaug
De nye registrene er:  
  • Norsk kvalitetsregister for alvorlige primære hodepiner 

  • Norsk kvalitetsregister for øre-nese-hals, Hørselsregisteret for barn 

  • Norsk register for ALS og andre motonevronsykdommer (ALS-registeret) 

I tillegg til at registrene skal bidra til at disse pasientgruppene får en faglig tilfredsstillende og likeartet behandling, skal de også være med å tilrettelegge for klinisk forskning. 

​​Vil gi økt synlighet for en alvorlig plaget pasientgruppe 

Arbeidet med å etablere et kvalitetsregister for alvorlige primære hodepiner startet allerede i 2013. Faglig leder Knut Hagen påpeker at det har vært en lang vei å gå før registeret endelig fikk nasjonal status i starten av juni 2022. 

— Hovedmålet med registeret er at alle pasienter med alvorlige primære hodepiner skal få lik tilgang på utredning, diagnostikk og behandling uavhengig av bosted og andre forhold, og lik mulighet til å delta i forskningsprosjekt. Registeret ønsker å overvåke om pasienter blir diagnostisert og behandlet i henhold til gjeldende retningslinjer, og at pasienter blir prioritert i spesialisthelsetjenesten både i forhold til legeressurser og egne hodepinesykepleiere, forteller Hagen.  

Han mener at den nasjonale statusen vil bidra til økt fokus på en alvorlig plaget pasientgruppe. Både når det gjelder likt tilbud om eksisterende behandling, samt gjøre det lettere med oppstart av nye behandlingsstudier.  

— For pasientgruppen vil det innebære raskere korrekt diagnose og igangsetting av mest hensiktsmessige behandling, og bedre oppfølging i spesialisthelsetjenesten. I tillegg er det viktig for pasientgruppen at vi blant annet får økt innsikt i viktige prognostiske faktorer og konsekvenser på livskvalitet. 

Hagen tror også det vil bli en motivasjon for de ulike nevrologiske avdelingene i Norge til å bedre kvaliteten både på diagnostikk, utredning og behandling. Samt en tilføring av ressurser på lege- og sykepleiersiden med spesiell kompetanse på denne pasientgruppen der dette mangler nå.

​​Databehandlingsansvaret for registeret er lagt til St. Olavs hospital.​

​​Hørselstap bør identifiseres så raskt som mulig 

Norsk kvalitetsregister for øre-nese-hals, Hørselsregisteret for barn skal bidra til å forbedre kvaliteten på nyfødtscreening av hørsel, diagnostikk og habilitering av barn med hørselstap fra 0—18 år.  

Målet er at barn med hørselstap skal identifiseres så tidlig som mulig og motta så god og enhetlig behandling som mulig, uavhengig av hvor de bor.  

Medfødte hørselstap er den hyppigst forekommende nevrologiske fødselsdefekten i den vestlige verden, og rammer cirka 2 per 1000 nyfødte. I tillegg vil mange barn utvikle hørselstap etter fødsel. 

— Permanente hørselstap hos barn kan få store konsekvenser. Uten tilrettelegging vil barna stå i risiko for å havne etter sine normalthørende jevnaldrende i språk og kommunikasjon, kognitiv fungering, lese- og skriveferdigheter og sosioemosjonell utvikling. Tidlig diagnostikk og intervensjon med høreapparat eller cochleaimplantat (CI) og god tverrfaglig oppfølging er viktig. Innsamling og bruk av data vil gi kunnskap om faktorer som påvirker hørsel, språklig og psykososial funksjon hos barn med hørselstap, opplyser faglig leder Tone Stokkereit Mattsson i registeret. 

Hun forteller at det her vært en krevende prosess for å bli godkjent som et nasjonalt kvalitetsregister. Endelig godkjenning med nasjonal status kom våren 2022.  Første september startet registeret opp med pilotering ved tre sykehus (St. Olavs hospital, Ålesund sykehus, Drammen sykehus). Planen er oppstart nasjonalt fra nyttår 2023. 

​​Etterlengtet ALS-register 

​​​Norskregister for ALS og andre motonevronsykdommer (ALS-registeret)​ har som grunnleggende mål at denne pasientgruppen skal få en faglig tilfredsstillende og likeartet tilnærming, uavhengig av bosted og sosial bakgrunn. 

​Motonevronsykdommer er relativt sjeldne tilstander med svært alvorlig prognose. ALS (amyotrofisk lateral sklerose) er den vanligste typen, og er en nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette medfører gradvis økende lammelser og muskelsvinn, og hos noen kognitive vansker.

​​Det er bred faglig enighet om hvordan pasientgruppen bør følges opp, men ingen oversikt over hvordan det gjøres i praksis. ALS-registeret skal kartlegge hvilken utredning, oppfølging og behandling personer med ALS og andre motonevronsykdommer får i Norge.

​— Gevinsten av dette er at alle pasienter skal få et likeverdig tilbud, og at man kan vurdere om tilbudet ytes til rett tid i pasientforløpet. Per i dag vet man for lite om hva som er årsaken til motonevronsykdom, men det pågår omfattende forskning på feltet. Et nasjonalt register vil sette økt fokus på pasientgruppen, og gi et viktig bidrag til videre forskning på sykdommen, opplyser daglig leder i ALS-registeret Helene Ballo Kvernmo. 

​​Det ble tatt initiativ til et ALS-register høsten 2015, men det fikk ikke nasjonal godkjenning. Derfor startet ALS-registeret opp lokalt i Trondheim og Namsos, hvor det har vært i drift siden 2019. I mai i år fikk registeret endelig nasjonal status. 

​— Nasjonal status innebærer at vi nå har mulighet til å bredde registeret til resten av landet. Vi har fått det formelle på plass for å samle inn data fra alle helseforetak, og vi har fått midler til langsiktig drift av registeret, forteller Kvernmo.

FAKTA: